Le 5 Raccomandazioni stilate dal gruppo Persone non solo Pazienti sono nate per dare sempre più voce ai pazienti in ambito istituzionale, contribuendo a far crescere il dibattito sul ruolo e il valore dei pazienti nelle scelte che riguardano la salute dei cittadini.
Elaborate a partire da una ricerca condotta in collaborazione con SDA Bocconi, le Raccomandazioni vogliono essere un invito alle Istituzioni a costruire un dialogo che permetta un sempre maggiore coinvolgimento dei pazienti nella valutazione tecnica e nelle decisioni di accesso ai farmaci e, più in generale, delle tecnologie sanitarie, il cosiddetto Health Technology Assessment – HTA, oltre che nella identificazione e implementazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) nel Servizio Sanitario Nazionale.
Sono stati coinvolti nell’indagine l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), l’Istituto Superiore di Sanità e cinque Regioni tra le più rappresentative a livello nazionale: Lombardia, Veneto, Emilia-Romagna, Lazio e Sicilia.
Il bisogno di rendere partecipi i pazienti nell’HTA e nel disegno e implementazione dei PDTA ha come razionale la necessità di incrementare trasparenza, legittimità ed equità dei processi decisionali correlati all’introduzione di tecnologie sanitarie, in cui i pazienti sono i principali destinatari di rischi e benefici. I pazienti sono inoltre tra i principali conoscitori della patologia di cui sono affetti, in termini di effetti sulla salute, ma in particolare riguardo la qualità della vita e il percorso realmente vissuto.
Inoltre, negli ultimi anni, si assiste a una tendenza comune a tutti i Paesi di attribuire un peso crescente ai pazienti nei processi di valutazione di farmaci e Tecnologie Sanitarie.
Elaborate a partire da una ricerca condotta in collaborazione con SDA Bocconi, le Raccomandazioni vogliono essere un invito alle Istituzioni a costruire un dialogo che permetta un sempre maggiore coinvolgimento dei pazienti nella valutazione tecnica e nelle decisioni di accesso ai farmaci e, più in generale, delle tecnologie sanitarie, il cosiddetto Health Technology Assessment – HTA, oltre che nella identificazione e implementazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) nel Servizio Sanitario Nazionale.
Sono stati coinvolti nell’indagine l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), l’Istituto Superiore di Sanità e cinque Regioni tra le più rappresentative a livello nazionale: Lombardia, Veneto, Emilia-Romagna, Lazio e Sicilia.
Il bisogno di rendere partecipi i pazienti nell’HTA e nel disegno e implementazione dei PDTA ha come razionale la necessità di incrementare trasparenza, legittimità ed equità dei processi decisionali correlati all’introduzione di tecnologie sanitarie, in cui i pazienti sono i principali destinatari di rischi e benefici. I pazienti sono inoltre tra i principali conoscitori della patologia di cui sono affetti, in termini di effetti sulla salute, ma in particolare riguardo la qualità della vita e il percorso realmente vissuto.
Inoltre, negli ultimi anni, si assiste a una tendenza comune a tutti i Paesi di attribuire un peso crescente ai pazienti nei processi di valutazione di farmaci e Tecnologie Sanitarie.
Le Raccomandazioni
Interazioni più frequenti
La prima raccomandazione richiede una più omogenea e strutturata relazione con le Associazioni Pazienti, il cui contributo dovrebbe essere sempre preso in considerazione nelle valutazioni e decisioni. L’interazione tra le Associazioni e le Istituzioni dovrebbe essere ancor più qualificata in caso di problemi specifici di valutazione e di accesso dei pazienti ai farmaci e alle tecnologie sanitarie.
2. Le Associazioni Pazienti come opportunità
La seconda raccomandazione è quella di considerare sempre l’opportunità fornita dall’interazione con le Associazioni di Pazienti, tenendo conto del valore reciproco dell’ascolto. In particolare, dovrebbe essere favorita tale interazione laddove possa rappresentare un valore aggiunto rispetto a quella più consolidata con gli operatori del SSN. Fondamentale è identificare le fasi dell’HTA e gli aspetti critici in cui il contributo delle AP è più importante e i domini su cui tale contributo può essere più utile.
3. La promozione delle competenze delle Associazioni Pazienti
La terza raccomandazione è che vengano promosse iniziative di formazione per le Associazioni Pazienti sulle tematiche per le quali si è riscontrata una minore competenza. Una maggiore conoscenza di questi aspetti più critici, infatti, può favorire un’interazione più informata e consapevole alle problematiche decisionali.
4. La riduzione degli ostacoli all’interazione
La quarta raccomandazione è che si preveda una maggiore regolamentazione dell’interazione tra Associazioni Pazienti e Istituzioni che presidiano l’HTA. Le Istituzioni dovrebbero rendersi proattive nel coinvolgimento delle Associazioni Pazienti interessate al problema specifico da affrontare e, laddove si trattino temi di interesse generale, favorire e promuovere forme di networking. Questa raccomandazione, inoltre, richiede che vengano individuate iniziative di supporto alla partecipazione di rappresentanti delle Associazioni Pazienti, considerando le ricadute di tale partecipazione sul lavoro, soprattutto se le attività sono cadenzate.
5. Le relazioni tra Associazioni Pazienti e altri portatori di interesse
La quinta raccomandazione è che il tema del conflitto di interessi venga affrontato in modo strutturato, prima che diventi una barriera all’interazione tra Associazioni Pazienti e Istituzioni, ed implementato adeguandolo alle policy locali.
La prima raccomandazione richiede una più omogenea e strutturata relazione con le Associazioni Pazienti, il cui contributo dovrebbe essere sempre preso in considerazione nelle valutazioni e decisioni. L’interazione tra le Associazioni e le Istituzioni dovrebbe essere ancor più qualificata in caso di problemi specifici di valutazione e di accesso dei pazienti ai farmaci e alle tecnologie sanitarie.
2. Le Associazioni Pazienti come opportunità
La seconda raccomandazione è quella di considerare sempre l’opportunità fornita dall’interazione con le Associazioni di Pazienti, tenendo conto del valore reciproco dell’ascolto. In particolare, dovrebbe essere favorita tale interazione laddove possa rappresentare un valore aggiunto rispetto a quella più consolidata con gli operatori del SSN. Fondamentale è identificare le fasi dell’HTA e gli aspetti critici in cui il contributo delle AP è più importante e i domini su cui tale contributo può essere più utile.
3. La promozione delle competenze delle Associazioni Pazienti
La terza raccomandazione è che vengano promosse iniziative di formazione per le Associazioni Pazienti sulle tematiche per le quali si è riscontrata una minore competenza. Una maggiore conoscenza di questi aspetti più critici, infatti, può favorire un’interazione più informata e consapevole alle problematiche decisionali.
4. La riduzione degli ostacoli all’interazione
La quarta raccomandazione è che si preveda una maggiore regolamentazione dell’interazione tra Associazioni Pazienti e Istituzioni che presidiano l’HTA. Le Istituzioni dovrebbero rendersi proattive nel coinvolgimento delle Associazioni Pazienti interessate al problema specifico da affrontare e, laddove si trattino temi di interesse generale, favorire e promuovere forme di networking. Questa raccomandazione, inoltre, richiede che vengano individuate iniziative di supporto alla partecipazione di rappresentanti delle Associazioni Pazienti, considerando le ricadute di tale partecipazione sul lavoro, soprattutto se le attività sono cadenzate.
5. Le relazioni tra Associazioni Pazienti e altri portatori di interesse
La quinta raccomandazione è che il tema del conflitto di interessi venga affrontato in modo strutturato, prima che diventi una barriera all’interazione tra Associazioni Pazienti e Istituzioni, ed implementato adeguandolo alle policy locali.
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